Cada 29 de febrero la atención se centra en hacer visibles estas patologías e instalarlas en la agenda pública. Conocemos la historia de Jimena Álvarez.
"Hoy 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades poco frecuentes o raras, en el que se busca concientizar, difundir información y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que viven con ellas. Estas enfermedades que son más de 8000 afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, por ello muchas veces demoran en dar con su diagnóstico y recibir el tratamiento que necesitan. Mi Jime Alvarez afectada por el síndrome de Marfan me hizo conocer todo esto que para mí era desconocido, a ella lamentablemente no la mató su enfermedad sino la desinformación y el desconocimiento. Hoy solo quiero recordarla a ella y a todos los que padecen una de estas enfermedades y aportar mí grano de arena como siempre digo. Visualizar y compartir es lo que podemos hacer por ellos", publicó Noemi.